讓“罕見”被看見被尊重
2026年03月12日
本報訊（YMG全媒體記者 苗春雷 攝影報道）3月7日下午，“共罕行，助花開”國際罕見病日公益走秀暨罕見病支持網(wǎng)絡(luò)共建行動，在芝罘萬達廣場舉行。此次活動匯聚了政府部門、醫(yī)療機構(gòu)、愛心企業(yè)及社會組織多方力量，現(xiàn)場為罕見病患者和家屬加油。來自10余種罕見病種的罕見病患者、醫(yī)護專家、愛心企業(yè)、公益支持方嘉賓及志愿者等近300人參加了此次活動。
本次活動別開生面地通過走秀、罕見病患者脫口秀、醫(yī)社協(xié)同簽約、公益對話、醫(yī)院義診等多元形式，打破公眾對罕見病的認知壁壘，為煙臺及周邊地區(qū)罕見病群體構(gòu)建了一個被理解、被尊重、被支持的環(huán)境。在走秀環(huán)節(jié)，罕見病患者們身著精心設(shè)計的漢服，以自信的步伐走上T臺。此刻，這些曾被疾病困于家中的面孔，成為舞臺上最耀眼的主角。
義診區(qū)域同樣人頭攢動。來自毓璜頂醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、內(nèi)分泌科、兒科等多個科室的專家，為前來咨詢的罕見病患者進行義診。
在“罕見的故事”脫口秀環(huán)節(jié)，6位罕見病患者及家屬走上舞臺，用幽默與真誠講述他們與疾病共處的日常。他們用自嘲對抗命運的荒誕，用調(diào)侃消解生活的苦痛，讓觀眾在笑聲中意識到，罕見病群體也會疼、會笑、會渴望被理解。
現(xiàn)場，煙臺愛力罕見病公益中心與毓璜頂醫(yī)院聯(lián)合啟動《“醫(yī)社協(xié)同—毓愛向陽”——煙臺罕見病健康促進項目》戰(zhàn)略合作，邁出了在煙臺本地搭建罕見病長效支持網(wǎng)絡(luò)的關(guān)鍵一步。
市衛(wèi)生健康委員會黨組成員、副主任姜海明指出，罕見病防治是全球共同的健康挑戰(zhàn)，煙臺市衛(wèi)健系統(tǒng)始終高度重視罕見病診療能力建設(shè)。衛(wèi)健部門將繼續(xù)支持醫(yī)療機構(gòu)與公益組織深度合作，推動罕見病早診早治和規(guī)范管理，讓每一位罕見病患者都能享有公平可及的健康服務(wù)。
此次活動由市民政局、市衛(wèi)生健康委、芝罘區(qū)民政局、芝罘區(qū)衛(wèi)健局指導(dǎo)，煙臺愛力罕見病公益中心、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，芝罘區(qū)政協(xié)婦聯(lián)科協(xié)組、煙臺芝罘社會組織創(chuàng)益園、煙臺市社工協(xié)會、煙臺毓璜頂醫(yī)院、東區(qū)傳承肖像（壹號棚）、煙臺菲尚模特培訓(xùn)學(xué)校、煙臺東汜文化傳播有限公司等協(xié)辦。