2026年03月09日
本報訊（YMG全媒體記者 何曉波 通訊員 蘭姣）3月7日，在國際罕見病日來臨之際，由煙臺愛力罕見病公益中心、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯(lián)合主辦的“共罕行、助花開”公益走秀暨支持網絡共建行動在芝罘區(qū)萬達廣場圓滿舉行。
本次活動別開生面地通過藝術走秀、患者脫口秀、醫(yī)社協(xié)同簽約、公益對話、醫(yī)院義診等多元形式，打破公眾對罕見病的認知壁壘，為煙臺及周邊地區(qū)罕見病群體構建了一個被理解、被尊重、被支持的環(huán)境。
現(xiàn)場，煙臺愛力罕見病公益中心與毓璜頂醫(yī)院聯(lián)合啟動《“醫(yī)社協(xié)同-毓愛向陽”——煙臺罕見病健康促進項目》的戰(zhàn)略合作，邁出了在煙臺本地搭建罕見病長效支持網絡的關鍵一步。
罕見病是指發(fā)病率極低、患病人數稀少的疾病，全球已知近1000種，多為遺傳性疾病和免疫相關疾病。罕見病防治也是全球共同課題，世衛(wèi)組織將其納入全球健康重點，我國“十五五”規(guī)劃也明確加強罕見病防治保障，為患者撐起政策保護傘。